Pergi ke Dokter Gigi

Hari ini saya pergi mengantar Hanif ke sebuah klinik gigi di kawasan BSD. Kenapa jauh jauh ke BSD? Karena dokternya sudah cocok. Selama proses tindakan tambal 2 gigi, Hanif bisa berbaring dengan tenang dan saya pun duduk manis mengamati. Diam-diam saya merasa terharu. Ini adalah sebuah pencapaian tersendiri bagi Hanif.

Hanif pertama kali tumbuh gigi di usia 7 bulan dan mulai tanggal gigi susunya di usia TK B kalau tidak salah. Pengalaman kali pertama ke dokter gigi tak lancar. Kondisinya saat itu gigi depan bawahnya sudah sangat goyang tapi tak kunjung lepas. Waktu saya bawa ke dokter gigi, Hanif tidak mau duduk di kursi periksa. Lalu saya pangku tapi ia masih meronta sampai saya jatuh terduduk. Hanif pun saya jepit dengan kaki, ketika ia berteriak, dokter dengan sigap mencabut gigi depannya. Haha...

Setelahnya saya memutuskan untuk memperkenalkan dulu aktivitas ke dokter gigi pada Hanif tanpa menunggu giginya ada keluhan. Kunjungan ke 1 dan 2 masih mingkem. Alhamdulillah kunjungan ke 3 mau disikatin giginya. Perjuangannya kala itu adalah menunggu antrian. Pulang kantor, saya akan mampir untuk daftar. Kemudian setelah makan dan sholat saya akan kembali dengan Hanif dengan memperkirakan antriannya. Pernah dapat giliran hampir jam 10 malam dan menunggu bersama Hanif berarti ngider mengikutinya ke mana mana. Tapi alhamdulillah dapat dokter yang sabar, bahkan cuma bayar 50 ribu ketika Hanif tidak kondusif atau tindakan tidak berhasil dilakukan. Saat itu Hanif masih belum mau dibor sehingga untuk menghindari lubang yang terlalu dalam, disarankan oleh dokter minimal 3 bulan sekali harus dicek. Sayangnya kemudian bu dokternya ini berhenti praktek sejenak karena mau fokus menyelesaikan studi spesialisasinya.

Berikutnya saya pun mencoba ke klinik pratama dimana kartu BPJS suami terdaftar. Alhamdulillah dokternya cukup kooperatif dan mau mencoba menangani Hanif dengan petunjuk dari saya. Salah satu tips untuk membuat Hanif tahan membuka mulutnya adalah dengan menghitung sampai angka tertentu yang disepakati. Lumayan lah ya jadi kepakai BPJSnya, meski tetap harus antri dan jam periksa gigi juga terbatas tak seperti dokter umum. 

Kemudian tibalah pandemi yang membuat kunjungan ke dokter gigi tak dilakukan selama setahun lebih. Ketika Hanif mengeluh sakit gigi, saya ajak periksa dan ternyata lubangnya dalam. Karena khawatir kena syaraf, dokter klinik bpjs menyarankan ke spesialis gigi anak. Lalu saya ke dokter spesialis gigi anak di bintaro. Setelah diperiksa, beliau menyarankan untuk dilakukan tindakan operasi di rumah sakit yang fasilitasnya lebih lengkap. Kebat kebit lah hati saya. Ya Allah...operasi. Saya jadi menyesal tak mengajak Hanif ke dokter gigi saat pandemi. Saya diberikan rekomendasi beberapa nama koleganya yang praktek di RS. Pilihan saya jatuh pada RS Sari Asih. Ketika diperiksa di sana, dokternya menyatakan tidak harus operasi tapi harus memakai bor untuk tindakannya. Rencananya Hanif akan diberikan seperti obat bius oral sehingga dalam kondisi setengah sadar ketika tindakan. Kemudian saya pun diberikan rujukan ke dokter anak untuk konsul dosis dan mendapatkan resepnya. Ternyata eh ternyata obat tersebut tidak ada di setiap rumah sakit, saya pun diminta ke RS Harapan Kita karena obat tersebut biasa digunakan untuk anak yang akan operasi jantung. Whaat...tambah deg degan saya jadinya. Tapi ya sudahlah bismillah. Pergilah saya ke Harapan Kita untuk menebus obat. Sesampainya di sana ternyata harus ada pengantar dari RS asal karena termasuk obat keras. Ya sudah lah saya balik mengurus surat tersebut, lalu kembali beberapa hari kemudian. Alhamdulillah setelah lengkap syaratnya, saya berhasil membeli obat yang diminta. Tahu berapa harganya? 27.000 rupiah. Haha...mahalan ongkos bolak baliknya. Kemudian pada hari tindakan gigi, Hanif diminta untuk minum obat tersebut setengah jam sebelumnya. Obatnya berbentuk kristal yang harus dicairkan dengan air oleh bagian farmasi. Tapi salahnya saya tidak mencicipinya dahulu, ketika diminumkan Hanif memuntahkannya hampir separuh. Katanya pahit. Lha...gimana ini ga sempat ke farmasi lagi karena sebelumnya saja antri banget. Akhirnya saya terus terang ke dokternya. Ya sudah bu kita coba saja dulu. Dokternya pun memberi pengertian ke Hanif kalau harus pakai alat bor. Alhamdulillah saat itu Hanif mau dan cukup kooperatif padahal kondisinya sadar dan tidak terlihat mengantuk. Ketika pulang barulah ia tertidur pulas di taksi haha... Hikmah dari kejadian ini adalah Hanif mulai mau ditreatment dengan alat bor. Alhamdulillah...

Dokter tersebutlah yang sampai saat ini masih jadi tujuan jika Hanif ada keluhan gigi yang agak serius. Kami tidak lagi ke RS Sari Asih karena antriannya yang aduhai tapi ke sebuah klinik gigi swasta di BSD tempatnya praktek. Karena lumayan jauh dan agak mahal, Hanif juga saya biasakan dengan dokter gigi yang lebih dekat rumah. Kadang ke klinik BPJS kalau saya ada waktu luang untuk antri atau ke sebuah klinik swasta lain jika ga sempat antri. Namun memang belum ketemu yang secocok dokter yang itu. Padahal saya lihat cara penanganannya biasa saja, tapi Hanif terlihat lebih tenang. 

Ada beberapa hal yang saya pelajari selama membiasakan Hanif ke dokter gigi:

1. Gali rekomendasi dokter gigi dari jaringan emak emak dan medsos. 
2. Sempatkan untuk melakukan perkenalan dengan dokter gigi saat anak mulai memasuki usia tanggal gigi susu. Jangan menunggu ada keluhan.
3. Jelaskan sebenar benarnya kondisi anak sehingga dokter bisa memutuskan sanggup atau tidak menanganinya. 
4. Terus berusaha dan berdoa. Insha Allah akan ditunjukkan jalannya.

Saya perhatikan ada dokter yang mau belajar menangani Hanif meski bukan spesialis anak dan ada juga yang terlihat tidak mau repot-repot meski yang bersangkutan dokter spesialis (bukan spesialis gigi anak memang). Ya, intinya tergantung karakter dokternya juga. Contohnya dokter gigi umum di klinik BPJS malah sabar banget dengan Hanif, namun memang dalam beberapa kasus, ia tetap merujuk Hanif ke spesialis gigi anak. Jadi silakan dicari sesuai dengan budget yang dimiliki, semoga diberikan jodoh dokter gigi yang cocok dengan anak kita. Aamiin YRA.

Kabar Hanif di Awal Kelas 3

Akhir-akhir ini begitu banyak alasan untuk tidak sempat menulis. Bahkan sekedar mendokumentasikan perkembangan bujangku. Alhamdulillah Hanif sudah naik kelas 3. Setahun di kelas 2 rasa-rasanya dilalui Hanif dengan senang. Terima kasih banyak untuk wali kelas 2B2 Bu Anis (tahun ini memutuskan resign karena ingin fokus ke skripsinya), juga guru2 lain (ada Pak Eko, Bu Nurul, Bu Meli, dan yang lain yang tidak bisa saya sebutkan karena saya ngga hafal hahaha) yang sudah banyak membantu Hanif melalui hari-harinya di kelas 2. Semoga Allah memberikan balasan yang terbaik^^.
Perkembangan Hanif saat ini sudah banyak. Tahun ini Hanif untuk pertama kalinya ikut mabit di sekolah. Cuma sehari sih tapi cukup membuat saya tak nyenyak tidur. Alhamdulillah Ramadhan lalu Hanif juga sudah bisa puasa maghrib...meski harus meningkatkan penjagaan ketat di sekitar area dapur mulai jam 4 sore. Maklum masa-masa kritis...hehe... Bahkan Mbah Utinya terpaksa menunda memasak hidangan berbuka sampai adzan magrib demi Hanif agar tidak tergoda. Hanif sekarang semakin mudah diberikan pengertian. Perhatiannya terhadap lingkungan juga makin baik. Hanif langsung hafal guru wali kelasnya di hari pertama. Nama kelas masih kadang lupa kalau sudah naik kelas. Naik kelas berarti makin banyak pe er untuk emaknya. Pelajaran di kelas 3 mulai kompleks, meski demikian target utama saya tahun ini adalah kemandirian Hanif. Mulai dari makan, mandi, buang air. Pelajaran akademis akan tetap saya ajarkan semampu Hanif. Fokusnya lebih ke kemampuan sosial yakni komunikasi dan kemandirian. Semoga Allah memberikan kemudahan agar saya bisa istiqomah mengajari Hanif setiap hari. Amiiin...semangaat...!

Saya posting beberapa foto kegiatan Hanif di kelas 2 untuk kenangan. Sebagian besar hasil jepretan Bu Anis yang gemar sekali mendokumentasikan kegiatan anak didiknya. Makasih ya Bu.

sanwich day

feeding the goat

menanam

main sawah-sawahan

membajak sawah

outbond

@market day

di kelas

saat makan siang

balap bakiak

engrang batok

saat mabit di sekolah

pameran hasil karya

pawai ramadhan bersama pak eko

farewell bu anis

 

Mengenal Sekolah Inklusi

throwback hanif pg-tk-sd

Sudah lama saya ingin menuliskan tentang sekolah inklusi. Hanif saat ini bersekolah di SDIP Baitul Maal yang juga menyelenggarakan pendidikan inklusi. Saat Hanif masuk kelas 1, itu adalah tahun pertama SDIP Baitul Maal resmi sebagai sekolah inklusi. Alhamdulillah Hanif tidak perlu bersekolah jauh-jauh, apalagi teman-temannya juga bedol desa ke sana. Hanif menempuh playgrup dan tk di sekolah yang sama walau saat itu belum resmi inklusif.
Apa sih sekolah inklusi?
Sekolah umum yang juga menyelenggarakan pendidikan inklusi. Jadi selain menerima siswa umum, sekolah juga menerima siswa difabel atau bisa juga disebut berkebutuhan khusus. Anak berkebutuhan khusus (ABK) tidak melulu autis atau down syndrome ya, bisa juga anak yang sangat cerdas hingga pendidikannya juga harus disesuaikan dengan kekhususannya.
Bagaimana sistem pendidikan sekolah inklusi di Indonesia?
Sebenarnya pendidikan inklusi sudah diatur dalam permen diknas tahun 2009 (lupa nomornya). Bahwa di setiap wilayah tertentu harus ada sekolah inklusi dari pendidikan dasar sampai menengah. Namun kembali lagi kepada sumber daya yang dimiliki sekolah. Banyak sekolah yang melabeli dirinya dengan embel-embel inklusi. Namun sekolah biasa sebenarnya ada juga yang melakukan pendidikan inklusi walau tidak berlabel sekolah inklusi. Yang penting adalah komitmen dan kepedulian dari sekolah. Sewaktu Hanif masuk playgrup, saya sempat ragu apakah Hanif akan diterima. Ketika saya berterus terang tentang kondisi Hanif dan harapan saya, alhamdulillah pihak sekolah mau menerima dan terbuka akan keterbatasan sumber daya di sekolah. Alhasil Hanif diterima. Setelah seminggu pertama, saya melihat guru kelas sudah cukup repot dengan anak-anak, apalagi ditambah Hanif. Saya pun meminta pihak sekolah menyediakan shadow teacher untuk Hanif. Gajinya akan saya tanggung sesuai dengan kebijakan sekolah. Saya katakan saat itu tidak perlu lulusan pendidikan guru tk, yang penting sayang anak-anak. Untuk cara menangani Hanif bisa saya ajarkan. Alhamdulillah guru shadow Hanif Bu Nita bertahan sampai Hanif lulus tk. Bahkan sekarang menjadi guru reguler di TK. Maka dari itu, orang tua harus cermat memilih sekolah, pertimbangkan visi dan komitmen sekolah.
Bagaimana dengan penolakan dari orang tua murid lain?
Di sinilah pentingnya komitmen sekolah akan pendidikan inklusif. Jika sejak awal sekolah sudah mempunyai visi bahwa setiap anak memiliki hak yang sama, maka orang tua yang menolak terhadap keberadaan ABK di sekolah berarti menentang kebijakan sekolah. Yah walau prakteknya seringkali minoritas yang dikorbankan. Kuncinya sekali lagi cermat memilih sekolah. Alhamdulillah Hanif mempunyai teman-teman yang baik. Setiap kali Hanif tak sengaja menyakiti temannya, saya selalu berusaha kontak orang tuanya secara pribadi dan meminta maaf sambil menjelaskan kondisi Hanif. Saya juga kerap terbuka tentang Hanif saat mengobrol dengan ibu-ibu lain. Saya berharap teman-temannya dan juga orang tuanya memahami kondisi Hanif. Alhamdulillah saat ini teman-teman Hanif sudah bisa membantu guru dalam menjaga Hanif. Misal memegangi ketika Hanif tiba-tiba keluar gerbang atau kompak menyembunyikan coklat karena Hanif diet coklat. Saya terharu anak-anak bisa berempati di usia dini. Tak perlu jauh-jauh pergi ke panti untuk membangun empati, cukup dengan memahami perbedaan temannya.
Mana yang lebih baik, sekolah khusus atau sekolah inklusi?
Dua-duanya sama baik asalkan sesuai dengan kemampuan anak. Jika anak dapat menguasai kemampuan akademik walau mungkin lebih lambat (slow learner), maka dapat dimasukkan ke sekolah inklusi. Namun jika tidak, maka sekolah khusus adalah pilihan yang lebih baik di mana kemampuan life skill lebih ditekankan. Jangan ragu untuk berkonsultasi dengan psikolog atau terapisnya sebelum memutuskan sekolah yang cocok untuk anak.
Bagaimana pelaksanaan pendidikan inklusi di sekolah?
Berdasarkan pengalaman Hanif, anak akan dites kesiapan belajar sebelum masuk sekolah. Dari situ akan ditentukan apakah si anak berkebutuham khusus dan perlakuan seperti apa yang tepat. Hanif diputuskan memerlukan guru pendamping khusus karena belum bisa fokus. Beberapa temannya ABK yang sudah lebih baik dihandle sekaligus 3 anak oleh 1 guru pendamping. Kemudian oleh tim inklusi akan dibuatkan program pembelajaran individual (PPI) alias kurikulum yang disesuaikan dengan taraf kemampuan dan kebutuhan Hanif. Untuk pembelajaran di kelas, sekolah Hanif memakai sistem gabungan/tarik ulur. Beberapa sekolah ada yang menerapkan kelas transisi sebelum diputuskan bergabung dengan kelas reguler. Jadi ada saat Hanif bergabung di kelas, ada pula saat beraktivitas di luar. Misal untuk tematik 3 jam pelajaran, Hanif hanya ikut 1 jam saja. Sisanya diberikan aktivitas lain di luar. Ketika endurance-nya mulai bagus, jam di kelas ditambah hingga suatu saat anak bisa full bertahan mengikuti tatap muka kelas. PPI akan dievaluasi tiap tiga bulan di sekolah Hanif. Soal ujiannya pun dimodifikasi. Mungkin ijazahnya juga demikian jika anak masih belum dapat mengikuti kurikulum standar diknas sampai kelulusan. Masih ingat Harun di film Laskar Pelangi? SD Muhammadiyah Gantong adalah contoh sekolah inklusif tanpa embel-embel inklusi.
Oke sebegini saja ya cerita saya tentang sekolah inklusi. Untuk para orang tua ABK, jangan berputus asa mencari sekolah yang tepat. Mungkin dari cerita saya di atas kesannya mulus-mulus saja ya, believe me...it's not. Tapi semuanya akan berlalu. Lewat satu tantangan...terbitlah tantangan berikutnya. That's life...just enjoy the moment^^.

Fun Walk Autism Day

Tahun ini MPATI kembali mengadakan Fun Walk dalam rangka Hari Autis Sedunia yang diperingati setiap tanggal 2 April. Mungkin karena 2 April jatuh di hari Kamis, jadi kegiatan ini digelar di hari Minggu sebelumnya yakni tanggal 29 Maret 2015. Acaranya gratis. Tinggal datang dan pakai KAOS PUTIH. Namun jika berdonasi, akan mendapatkan t-shirt, topi, dan minuman serta pahala hehe... Oh iya rutenya dimulai dari Jalan Teluk Betung (dekat Bundaran HI) sampai ke Balaikota (Medan Merdeka Selatan). Ayooo dataaang...kepedulian kita terhadap autism dapat menjadikan masa depan mereka menjadi lebih baik^^. Amiiin...

Update 16 Maret 2015: untuk rute, start dan finish dari Balaikota (dari sms MPATI)

[Re-post] Menjadi Ibu dari Anakku

Ketika Hanif lahir hingga usianya menjelang 2 tahun, saya berpikir menjadi seorang ibu tidaklah sesulit yang kubayangkan sebelumnya. Hanif kecil sangat mudah diasuh, jarang rewel dan doyan makan. Selain keterlambatan bicara, semua perkembangannya cukup normal. Hanif memang belum bisa memanggil ayah ibu tapi ia senang bersenandung dan sudah hafal abjad di usia 20 bulan. Ayahnya sempat agak curiga ketika Hanif tidak menoleh ketika dipanggil atau melihatnya suka memutar-mutar benda. Namun di satu saat, ia bisa sangat responsif dan bisa dialihkan untuk tidak memutar benda. Ah, anak ini ngga papa koq, pikir saya waktu itu.

Saat usianya 2,5 tahun dan belum juga berbicara selain kata “aduh”, akhirnya saya memantapkan hati untuk membawanya ke Klinik Tumbuh Kembang di Harapan Kita. Hasilnya Hanif dinyatakan bisa bicara tapi tidak digunakannya untuk berkomunikasi dengan orang lain. Padahal fungsi bahasa adalah untuk berkomunikasi. Hanif sudah bisa menyanyi beberapa lagu, tapi jika ingin sesuatu ia hanya menarik tangan saya atau mbaknya. Selain itu, dokter juga bilang Hanif hanya tertarik pada benda, tidak pada orang. Memang waktu itu ia diminta bermain dan ketika mainannya diambil, ia sama sekali tidak melihat dokter yang mengambil mainannya juga tidak marah, Hanif hanya berusaha menggapai mainannya kembali dan ketika tidak bisa, ia beralih ke mainan yang lain. Lalu saya diberi rujukan untuk konsultasi dengan psikiater. Saya menemui 2 psikiater berbeda dan hasilnya memang ada gejala autis meski spektrumnya ringan. Mendengar semua itu, saya langsung lemas. Saya tahu anak autis itu ada, tapi baru terasa begitu nyata ketika predikat itu tertempel pada anak sendiri. Bulan pertama setelah itu adalah masa-masa yang stresful. Saya sempat merasa di kantor lebih menyenangkan daripada di rumah karena saya bisa melupakan barang sejenak. Hanif yang beberapa saat sebelumnya saya pikir anak yang easy going dan sedikit cuek, ternyata memang ada yang salah dengannya. Benar jika dikatakan bahwa penerimaan akan suatu kondisi tergantung pada tingkat ketakwaan manusia. Alhamdulillah, ayah Hanif menerimanya dengan lebih baik dan mendorong saya untuk terus berusaha untuk Hanif. Sedangkan saya...butuh waktu beberapa lama untuk bisa benar-benar menerima semua ini dan masih terus berusaha menata hati hingga kini.

Kini hampir setahun berlalu sejak hari itu. Hari di mana kata “autis” mulai menjadi hal yang akrab di telinga saya. Sejak saat itu Hanif ikut terapi dan hasilnya alhamdulillah kosakatanya semakin banyak dan ia sudah bisa merangkai 2 kata. Memang kemampuan bicaranya masih setara umur 1,5 tahun, tapi bagi saya itu hal yang luar biasa mengingat awalnya saya sempat sangsi Hanif bisa mengungkapkan keinginannya dengan kata-kata. Kontak mata dengan orang lain sudah lumayan, meski Hanif masih suka asyik dengan dirinya sendiri. Beberapa bulan yang lalu, akhirnya saya memantapkan diri mengambil cuti panjang untuk mengurus Hanif sendiri, keputusan yang juga tak pernah saya bayangkan akan berani saya ambil. Keluar dari kebebasan finansial, meski dibayangi biaya terapi yang tidak murah. Mungkin ini saatnya saya menempa jiwa tawakkal dan semangat pengiritan hehe...

Menjadi ibu dari anakku memberikanku pelajaran berharga

Bahwa menjadi sempurna bukanlah segala-galanya

Dan menjadi berbeda juga bukanlah aib

Menjadi ibu dari anakku mendorongku

Untuk lebih kuat dan terus berusaha

Memupuk kesabaran juga merajut keyakinan

Bahwa Allah pasti punya rencana terbaik bagi hambaNya. 

Ditulis 30 Juni 2011, dipos ulang untuk diikutsertakan dalam momtraveler’s first Giveaway “Blessing in Disguise”

Mengenal Autisme Lebih Dekat

Berikut adalah materi yang disampaikan Ibu Sri Muji Rakhmawati ketika acara pemutaran film I’m STAR pada akhir bulan April lalu. Sengaja saya biarkan dalam format FAQ, supaya lebih mudah dimengerti.

Apa itu Autistic Spectrum Disorder?

ASD merupakan gangguan perkembangan yang dapat terlihat sebelum anak berusia 2 tahun. Gangguan ini memiliki 3 ciri-ciri utama yaitu:

1. Gangguan kualitatif dalam interaksi sosial, minimal harus ada 2 dari gejala-gejala di bawah ini:

• Tidak mampu menggunakan perilaku non-verbal, seperti kontak mata, ekspresi muka, gerak-gerik untuk melakukan interaksi sosial.
• Tidak bisa bermain dengan teman sebaya.
• Kurang mampu untuk berbagi kesenangan, minat, atau achievement dengan orang lain.
• Kurang mampu mengadakan hubungan sosial dan emosional yang timbal balik.

2. Gangguan kualitatif dalam bidang komunikasi, minimal harus ada 1 dari gejala-gejala di bawah ini:

• Kemampuan bicara yang terlambat atau bahkan sama sekali tidak berkembang. Anak tidak berusaha untuk berkomunikasi secara non-verbal.
• Bila anak bisa bicara, maka bicaranya tidak dipakai untuk komunikasi.
• Sering menggunakan bahasa yang aneh dan diulang-ulang.
• Cara bermain kurang variatif, kurang imajinatif dan kurang dapat meniru.

3. Adanya suatu pola yang dipertahankan dan diulang-ulang dalam perilaku, minat dan kegiatan, minimal harus ada 1 dari gejala-gejala di bawah ini:

• Mempertahankan satu minat atau lebih dengan cara yang sangat khas dan berlebihan.
• Terpaku pada satu kegiatan ritual atau rutin yang tidak ada gunanya.
• Ada gerakan-gerakan yang aneh yang khas dan diulang-ulang. Seringkali sangat terpukau pada bagian-bagian benda.

Apa Penyebab Autistic Spectrum Disorder?

Saat ini secara umum telah disepakati bahwa autisme adalah sebuah gangguan yang disebabkan oleh kelainan pada perkembangan syaraf otak (perkembangannya yang terganggu, tidak optimal).

Hal ini dapat disebabkan oleh lebih dari satu penyebab.  Untuk dapat memahami autisme kita harus mempertimbangkan masalah-masalah yang mungkin muncul pada awal masa perkembangan, pengaruh genetik dan penemuan-penemuan dalam bidang neuropsikologi dan neurobiologi.

1. Masalah pada Awal Masa Perkembangan

Anak dengan autisme : mengalami masalah saat kehamilan dan proses kelahiran yang lebih tinggi dibandingkan anak-anak lain. Cth: kelahiran premature, pendarahan atau infeksi sewaktu kehamilan, toxemia (keracunan darah) diidentifikasikan pada sebagian kecil dari populasi anak dengan gangguan autisme. Masalah-masalah selama kehamilan dan kelahiran ini bukanlah penyebab utama dari autisme.

Autisme dikaitkan dengan vaksinasi Rubella (MMR). Ada anggapan bahwa: vaksin ini dapat “membangunkan” symptom-simptom autistic yang sudah ada pada seorang anak. Penelitian dan bukti terakhir menunjukkan bahwa tidak ada hubungan antara vaksinasi dengan autisme. Kemungkinan terjadi dugaan: kebetulan pada usia 18 bulan usia seorang anak untuk mendapatkan vaksin MMR. Sementara pada usia yang sama pula berkembangnya kemampuan bicara atau komunikasi seorang anak. Usia 18 bulan juga merupakan usia on-set autism (usia di mana tanda-tanda autisme mulai terlihat).

2. Pengaruh Genetik

Family Studies : 3% s/d 7% saudara kandung (sibling) dan anggota keluarga besar dari anak dengan autisme, juga memiliki gangguan ini. Kemungkinan autisme akan muncul dua kali dalam sebuah keluarga yang sama adalah sebesar 50 hingga 100% lebih besar, daripada pada sebuah keluarga yang sama sekali tidak memiliki riwayat autisme.

Twin Studies: kemungkinan kembar identik sama-sama memiliki gangguan autisme berkisar antara 60% hingga 90%. Hal yang sebaliknya terjadi pada anak kembar fraternal.

Kesimpulan: peran faktor genetik (herediter) dalam menyebabkan gangguan autisme adalah sebesar 90%.

3. Chromosomal and Gene Disorders.

Adanya kelainan pada kromosom fragile-X pada 2% sampai 3% dari populasi anak autisme, membangkitkan pemikiran bahwa hal ini (kelainan kromosom) mungkin berhubungan & menjadi salah satu penyebab autisme.

Molecular Genetics

Beberapa area dalam kromosom-kromosom otak: kromosom 2,7,13 dan 15, kemungkinan lokasi susceptibility genes (gen penyebab) autism. Namun gen penyebab yang mana yang paling tepat, masih belum bisa diidentifikasi. Masih dibutuhkan penelitian-penelitian serupa untuk bisa mengidentifikasikannya.

4. Kelainan Otak

Kelainan pada lobus frontalis, lobus temporalis bagian tengah, cerebellum dan system limbic secara konsisten kerap ditemukan pada anak dengan gangguan autisme. Cerebellum (otak besar) adalah pusat dari gerakan motorik, juga diasosiasikan dengan bahasa, belajar, emosi, proses berpikir dan perhatian.

Beberapa bagian spesifik dari cerebellum ditemukan lebih kecil secara signifikan dari ukuran normal, pada mayoritas anak-anak dengan gangguan austime. Kelainan pada cerebellum ini diindikasikan sebagai penyebab dari salah satu masalah anak autisme yaitu cepatnya rentang perhatiannya.

Bagian tengah dari lobus temporalis, dan stuktur otak yang berhubungan langsung dengan system limbic, yaitu amygdala dan hippocampus.

Area-area inilah yang diasosiasikan dengan fungsi-fungsi yang terganggu pada anak autisme, seperti: regulasi emosi, pembelajaran, dan memory

Amygdala memegang peranan penting dalam mengenali stimulus emosi secara signifikan, dan bagaimana bertingkah laku terhadap stimulus emosi tersebut. Sementara hippocampus memegang peranan dalam fungsi long-term memory.

Aliran darah di area lobus frontalis dan temporalisnya lebih lambat dari otak anak normal. Hal ini diasosiasikan dengan kemungkinan keterlambatan kematangan area-area otak ini, dimana area-area inilah yang berhubungan langsung dengan fungsi-fungsi yang terganggu pada anak dengan gangguan autisme.

Bagaimana Reaksi Orang Tua Ketika Menerima Diagnosa?

• Terkejut dan menolak diagnosa (denial), ‘berbelanja dokter’, pengobatan alternative (dapat berlangsung cukup lama, penting untuk berpikir jernih).
• Merasa tidak berdaya (bingung harus melakukan apa), keinginan melakukan penanganan dengan cara berbeda (antaranggota keluarga).
• Munculnya berbagai macam emosi negatif (merasa bersalah, marah, berduka/bersedih).
• Mampu menerima keadaan (emosi negatif masih ada, namun sudah bisa mengarahkan dan mencari pertolongan yang tepat, lebih positif, reorganisasi).
• Pola ini akan berulang selama menangani anak.

Stress Apa yang Mungkin Dialami  oleh Orang Tua dan Keluarga?

• Biaya untuk pengobatan dan terapi.
• Hubungan antar anggota keluarga.
• Perubahan dalam hubungan sosial.
• Pendidikan anak.
• Tingkah laku dan masalah emosional anak (kecemasan, takut, terlalu tergantung pada orang tua, marah, sedih).
• Menarik diri pada anak dan orang tua.

Penting Bagi Para Orang Tua

Sebaiknya orang tua tidak berlama-lama pada tahap denial, segera bekerja sama dengan tim yang terintegrasi yang terdiri dari psikolog, dokter, terapis, dan tempat terapi atau sekolah yang menangani anak, sehingga berbagai intervensi yang dibutuhkan anak dapat segera diberikan.

Dengan merubah pola pikir yang lebih konstruktif, seperti: melihat masalah secara lebih fleksibel/tidak hanya berdasarkan satu sudut pandang; adaptif, mau dan mampu menyesuaikan diri; rasional, tidak emosional, dan mampu berpikir jernih; positif; fokus pada solusi, pemecahan masalah, tidak menyalahkan orang lain, tidak mengasihani diri sendiri; dapat membuat orang tua segera keluar dari stress yang dialaminya.

Karena tujuan intervensi bagi anak-anak dengan autism adalah untuk memaksimalkan potensi yang dimiliki dan membantu anak serta keluarganya untuk dapat mengatasi masalah atau stress yang mereka alami secara efektif dan terintegrasi dengan baik.

Intervensi yang tepat dan diberikan sedini mungkin sangat membantu anak dengan ASD untuk dapat berkembang secara lebih baik dan optimal sesuai dengan kemampuan yang dimilikinya.

Macam-Macam Intervensi Dini yang dapat Diberikan kepada Anak ASD

• Applied Behavior Analysis (ABA) -- terapi perilaku, melatih komunikasi, kemampuan motorik, keterampilan sosial dan bermain, self-help.
• Social Skill Training.
• Relationship Development Intervention (RDI) -- untuk meningkatkan kualitas hidup mereka agar tidak terus menerus berpikir secara kaku, dapat menerima perubahan, belajar untuk berempati, dan memahami persepsi orang lain (dimana hal ini tidak diajarkan dalam ABA).
• Floortime -- yang memfokuskan pada perkembangan sosial dan emosional anak.
• Sensori Integrasi -- agar anak dapat memproses informasi yang diterima melalui indra secara seimbang.
• Pharmacotherapy dan berbagai terapi penting lainnya: seperti diet makanan tertentu, dan lain-lain.

Yang harus diingat adalah anak yang berbeda memiliki kemampuan yang berbeda pula, dan hal ini tentu saja mengarahkan kepada penanganan yang berbeda.

1. Penanganan pada Low Function Autism

•     mengeliminasi perilaku yang membahayakan diri sendiri dan orang lain.
•     self-help.
•     pemahaman aturan dan instruksi sederhana.
•     perilaku sosial dan emosional dasar mengkomunikasikan kebutuhan.

2. Penanganan pada High Function Autism

•     keterampilan berbahasa atau berkomunikasi.
•     interaksi sosial dengan teman sebaya.
•     perilaku dan kemampuan yang diharapkan di sekolah.
•     Perilaku dan kemampuan yang diharapkan dalam kehidupan sehari-hari.
•     Kemandirian.
•     Menemukan minat dan bakat anak dan mengembangkan potensi yang dimilikinya.

Meskipun tetap bergantung pada banyak faktor, anak-anak dengan high-functioning autisme lebih dapat dilatih dan dipersiapkan untuk terjun ke lingkungan sosial, komunitas, dan diajarkan keterampilan-keterampilan yang dibutuhkan di dunia pekerjaan.

Hal yang perlu diingat adalah tidak lupa untuk selalu melihat kelebihan anak dan menggali potensi yang dimilikinya sehingga orang tua dan tim ahli tidak hanya memfokuskan diri pada kekurangan anak ASD saja, tetapi juga lebih memfokuskan diri pada kelebihan yang mereka miliki (misalnya: anak ASD yang dapat menulis puisi, melukis, bermain musik).

Dari bakat yang mereka miliki ini, anak dengan ASD dapat mengaktualisasikan dirinya, membuat hidup mereka lebih berwarna dan menyenangkan, serta mendapatkan ‘hasil’ baik berupa karya maupun sisi materi yang dapat mendukung mereka kelak untuk hidup secara lebih mandiri sesuai dengan kemampuan yang dimilikinya.

Semoga bermanfaat^^...

Nonton Film I'm Star

Akhir pekan lalu saya mendapatkan 2 undangan menonton film I'm Star dari pihak panitia. Kebetulan acaranya diadakan di Kampus STAN, almamater saya pada hari Minggu tanggal 31 Maret kemarin. Jadi mungkin yang diberikan ke saya adalah jatah undangan untuk dosen, i'm so lucky... Bagi yang belum pernah mendengar tentang I'm Star, film ini melibatkan para personel band autis "I'm Star" dan mereka juga pernah tampil di Kick Andy beberapa waktu yang lalu. I'm Star terdiri dari Arya, Ervita, Shinta dan Bima. Mereka adalah penyandang autis dan hebatnya...masing-masing menguasai lebih dari 1 alat musik. Acaranya dimulai jam 9 pagi tapi saya baru datang sekitar jam 9.30. Saya datang hanya bersama Hanif, karena si ayah berangkat dinas luar pagi itu juga. Acara intinya adalah pemutaran film yang didahului dengan talkshow ringan dan penampilan band I'm Star di sela-sela acara. Talkshownya sendiri mengambil tema "Autisme dan Kompleksitasnya" dengan pembicara Psikolog Sri Muji Rahmawati, yang merupakan pengajar di Sekolah Budi Waluyo -tempat 3 personel I'm Star belajar-. Bahasannya tentang gejala-gejala autis dan menurut saya penyajiannya sangat mudah dimengerti. Mungkin lain kali saya akan menuliskannya dalam posting tersendiri. Saya juga sempat disapa oleh Arya ketika hendak mengantar Hanif ke kamar kecil. Sedikit surprise...ternyata Arya sangat ramah. Ia terlihat begitu senang ketika dipuji atau diberi applause oleh penonton. Lagu yang dibawakan saat itu antara lain Heal The World, Oh Mama Oh Papa, New York New York, dan lagu lain yang tak begitu saya simak karena sembari mengawasi Hanif yang sibuk lari-larian dan naik turun tangga. Saat pemutaran film pun Hanif masih lari-lari meski tidak keluar gedung. Jadilah saya nonton ngga konsen, sebentar lihat film, sebentar lihat Hanif.

Film yang bertajuk sama dengan nama bandnya ini disutradarai oleh Damien Dematra. Bercerita tentang Marcella/Mela (diperankan Natasha Dematra) yang kurang mendapatkan perhatian dari kedua orang tuanya sejak kematian Melinda, adiknya yang (sepertinya) berkebutuhan khusus. Ia pun lebih suka menghabiskan waktunya di sekolah daripada pulang ke rumah. Saat pemilihan Ketua OSIS, Mela berhasil terpilih tapi sayang hanya mendapat sambutan dingin dari orang tuanya. Kemudian pihak sekolah yang berencana menjadikan sekolah sebagai sekolah inkusi mulai menerima beberapa anak berkebutuhan khusus (diperankan personel I'm Star) sebagai percobaan. Keberadaan mereka mengingatkan Mela akan adiknya dan ia pun menjadi dekat dengan mereka. Tapi tidak demikian dengan teman-teman yang lain, keempat siswa baru malah dibully, diejek dan dijauhi. Hal yang sama pun terjadi pada Mela sebagai efek kedekatannya dengan Arya dkk., semua sahabatnya menjauhinya bahkan posisinya sebagai Ketua OSIS terancam karena Lydia -kandidat saingannya yang juga putri anggota yayasan sekolah- menghasut pengurus OSIS lain untuk menentang Mela. Tapi ia tak putus asa dan mendapatkan ide untuk menggelar konser band I'm Star untuk menunjukkan pada teman-teman yang lain bahwa Arya dkk juga punya bakat. Untuk itu Mela berusaha melobi pihak sekolah di pertemuan dengan pengurus yayasan. Melihat perjuangan Mela, orang tuanya yang juga hadir di pertemuan itu akhirnya menyadari bahwa selama ini mereka malu mengakui keadaan Melinda dan telah menelantarkan Mela akibat tenggelam dalam penyesalan. Mela pun berdamai dengan orang tuanya dan pihak sekolah pun menyetujui I'm Star tampil di acara sekolah. Begitulah kiranya jalan cerita film yang bisa saya tangkap di tengah distraksi Hanif.

Film yang kabarnya menelan biaya 2 milyar ini sebenarnya tak terlalu istimewa baik dari segi gambar maupun jalan cerita. Bila dibandingkan dengan film lain yang mengangkat tema sama seperti Temple Grandin, Ocean Heaven dan My Name is Khan, film ini terlihat biasa saja. Tapi yang membuat I'm Star berbeda dengan film sejenis lainnya adalah keterlibatan para personel band I'm Star sebagai pemeran dalam film, sementara dalam film lain tokoh penyandang autisnya diperankan oleh aktor yang notabene 'normal'. Memang peran anak-anak I'm Star di sini bisa dibilang sebagai cameo, tapi tentunya itu sudah merupakan usaha terbaik yang bisa mereka lakukan di tengah segala keterbatasan. Saya sempat mengamati reaksi penonton saat pemutaran film dan tak sedikit di antara mereka yang mengusap air mata. Entah karena efek ceritanya atau karena efek nostalgia memiliki kerabat atau anak yang juga penyandang autis. Film ini juga menampilkan potret nyata dunia pendidikan kita yang masih diskriminatif terhadap anak-anak berkebutuhan khusus. Keberadaan anak-anak tersebut seringkali dianggap menghambat pencapaian anak lain maupun pencapaian pihak sekolah. Padahal model sekolah inklusif justru bisa melatih empati anak dan kreativitas guru dalam membuat modifikasi kurikulum yang sesuai. Tapi sekali lagi tak semua orang bisa dan mau menerima perbedaan. Bagi saya, bagian yang paling berkesan justru pada bagian akhir film yang menampilkan footage 'the real life' dari Arya dkk. saat mereka melakukan pekerjaan rumah, sekolah, latihan band, dan sholat. Semoga Hanif kelak juga akan menemukan passion-nya dan menjadi anak yang sholeh seperti mereka. Satu hal yang agak mengganjal di film ini adalah penggunaan bahasa Inggris (!). Ya, film ini asli menggunakan bahasa Inggris, tidak di-dubbing yang pada akhirnya malah membuat penyampaian cerita jadi terasa aneh dan tak alami. Jika pembuat film beralasan ingin go-international, film-film Korea toh tetap bisa meng-internasional dengan bahasa mereka sendiri. Kenapa pembuat film harus mengorbankan kenyamanan penonton negeri sendiri -dengan harus membaca terjemahan- hanya demi go-international. Padahal penonton Indonesia yang hendak diedukasi tentang autisme tak semuanya melek bahasa Inggris. Namun terlepas dari itu semua, film ini telah menjadi langkah awal untuk membuka mata masyarakat lebih lebar lagi terhadap penyandang autis sehingga akhirnya bisa menerima keberadaan mereka sebagai bagian dari keragaman yang diciptakan oleh Allah... Semoga sukses I'm Star.... Yang pengen nonton juga, bisa mengunjungi facebook Peduli Autisme untuk detail jadwal. 

penampilan Arya dkk

brosur acaranya

Hanif mejeng di pintu masuk

Walk for Autism 2013

Tak terasa sudah pertengahan bulan Maret. Seperti biasanya setiap tanggal 2 April akan diadakan peringatan Hari Autis. Sepertinya kali ini pun saya tak bisa ikut meramaikan karena si ayah akan dinas luar pada tanggal itu *sad... Ini pamflet tentang Walk for Autism tahun ini. Yukz...ikutan buat umum loh.

Apa Itu Terapi Okupasi? (Terapi #3)

Pernah mendengar terapi okupasi? Dalam pendidikan anak berkebutuhan khusus, terapi okupasi identik dengan melatih motorik halus, seperti menulis, menggambar, dan hal-hal lain yang membutuhkan konsentrasi lebih. Terapi okupasi berasal dari kata occupation, yang artinya pekerjaan. Yang dimaksud pekerjaan di sini tak hanya meliputi profesi, tetapi juga seluruh aktivitas seperti melakukan hobi dan merawat diri (self-care). Jadi cakupan yang ditangani oleh terapis okupasi sebenarnya sangat luas, bahkan termasuk sensori intergrasi, memory training, social skill training, dan aspek psikologis. Pada ABK, terapi okupasi biasanya akan diberikan saat anak sudah mencapai level tertentu dalam terapi perilaku maupun terapi sensori intergrasi. Hanif disarankan untuk ditambah sesi terapi okupasi setelah menjalani terapi perilaku dan SI selama 1,5 tahun. Ini dikarenakan untuk menjalani terapi okupasi, anak harus bisa duduk tenang dan paham instruksi. Dalam sesi terapi permulaan, anak akan diberikan aktivitas yang dapat memperkuat motorik halusnya melalui permainan maupun tugas. Selanjutnya anak juga diajarkan bagaimana cara merawat diri, seperti memakai baju, memakai sepatu bertali, dan lain-lain. Berbagai keterampilan atau hobi seperti menjahit, meronce kalung, mengetik juga dapat dimasukkan dalam kegiatan terapi okupasi. Berikut beberapa aktivitas yang dilakukan dalam terapi okupasi awal.

1. Pegs puzzle atau Pegs board

 

Mainan edukatif ini bermanfaat untuk latihan pre-writing, melatih tangan anak untuk menjumput sebagai persiapan untuk belajar menulis. Di rumah, kita juga bisa menggunakan kerikil akuarium atau biji kedelai gantinya. Minta anak untuk mengambilnya satu per satu dan memasukkannya ke wadah bercorong sempit seperti bekas botol yakult.

2. Pencil grip

Anak terkadang sulit memegang pensil dengan benar. Dengan bantuan pencil grip yang dapat dipasang di pensil atau pulpen, anak akan lebih mudah memposisikan ketiga jarinya karena terdapat tiga cekungan berbeda di pencil grip untuk masing-masing jari. Jika anak sering mengeluh capek menulis, mungkin saja caranya memegang pensil salah dan kita bisa membiasakannya memegang pensil secara benar dengan alat bantu ini. Bentuk dan model pencil grip sangat beragam.

3. Penjepit

Penjepit berguna untuk melatih kekuatan tangan sekaligus kontentrasi. Minta anak untuk memindahkan biji-bijian dengan penjepit. Untuk di rumah, bisa juga menggunakan penjepit botol bayi (minta anak memindahkan benda yang agak besar) atau jepitan jemuran (minta anak menjepitkannya ke tepi buku). Latihan kekuatan tangan dapat juga dilakukan dengan aktivitas mencocok dan mengocok air sabun memakai kocokan telur.

4. Menulis Dot-to-dot

Tahapan awal menulis adalah menggunakan dot-to-dot. Setelah dot-to-dot, anak diajarkan menyalin tulisan dengan diberikan contoh dan tahapan berikutnya barulah menulis dengan dikte. Anda bisa membuat latihan dot-to-dot sendiri atau membeli buku latihannya.

Demikian sekilas tentang terapi okupasi. Tulisan ini saya tulis berdasarkan pengalaman pribadi dan ingatan saya tentang artikel yang pernah saya baca. Semoga bermanfaat...

Apa itu Terapi Sensori Integrasi? (Terapi#2)

ruang sensori integrasi di Spectrum

Ini tulisan kedua saya tentang jenis terapi.  Sekali lagi, tulisan ini berdasarkan pengetahuan saya yang terbatas dari sumber internet dan pengalaman pribadi (pernyataan disclaimer nih hehe).

Setiap hari, bahkan setiap detik otak manusia akan menerima banyak rangsangan, yang kemudian diterima, dihantarkan, diolah, dan diberikan respon yang sesuai melalui indera dan organ-organ yang dimiliki. Proses ini berlangsung sangat cepat, bahkan otomatis setiap saat. Nah, proses inilah yang disebut sensori integrasi.  Anak dengan gangguan perkembangan atau berkebutuhan khusus biasanya terganggu dalam proses sensori integrasinya. Gejalanya bisa bermacam-macam dan berbeda setiap anak. Contohnya anak saya, Hanif, baru bisa berjalan di usia 18 bulan. Agak terlambat tapi masih normal. Tapi ternyata Hanif belum bisa melompat sampai usianya sekitar 3 tahun, hal ini berdampak ia harus selalu berpegangan ketika naik undakan dan kekuatannya dalam mengayuh sepeda. Contoh lainnya, ada anak yang hipersensitif terhadap sentuhan, tidak suka dipeluk, dan tidak mau berjalan di rumput. Nah, yang seperti ini juga bisa diterapi sensori.

Jika ada yang pernah melihat proses terapi SI, akan tampak seperti sedang main-main di indoor playground. Memang seperti itulah terapinya, bermain secara terarah. Biasanya terapis akan melakukan assessment terlebih dahulu untuk menentukan jenis- jenis aktivitas yang bisa memperkuat kelemahan anak dan orang tua bisa mengulangnya di rumah. Jadi jika ada yang bilang ‘ngapain bayar mahal untuk mainan doang, mending main sendiri di playground’, itu salah besar. Terapis dapat membantu orang tua mengetahui kelemahan anak dan menyarankan jenis-jenis aktivitas yang sesuai. Mengajak anak main ke playground tanpa mengarahkannya ke aktivitas yang sesuai tidak akan menyelesaikan masalah karena anak cenderung memilih permainan yang disukai, bukan yang diperlukan. Di sinilah diperlukan peran orang tua dalam mengarahkan dan mengulang stimulasi sensori integrasi di rumah.

Ada beberapa istilah yang sering dipakai dalam indikator terapi sensori intergrasi.

Vestibular: sistem sensori  ini terletak di telinga bagian dalam, berfungsi untuk memberitahu bagaimana posisi kita di atas permukaan bumi dan memberikan respon selanjutnya. Misal jika kita hendak jatuh, maka tangan kita akan terjulur menahan atau mencari pegangan.

Proprioceptive: sistem sensori ini terdapat di dalam otot, berfungsi menginformasikan ke otak perihal posisi badan, gerakan yang dilakukan dan kekuatan yang dibutuhkan.

Tactile: sistem reseptor yang terdapat pada kulit disekujur tubuh, berperan menerima rangsang getaran, tekanan, rasa sakit,dan gerakan.

Beberapa alat yang digunakan di terapi sensori integrasi sebagai berikut.

Sikat sensori berfungsi untuk merangsang tactile. Biasanya disapukan di tangan, kaki dan punggung, tapi tidak boleh di perut, muka dan telapak. Untuk anak yang hipersensitif dan menolak sikat, bisa digunakan spon lembut sebagai tahap awal. Sikat sensori juga bisa meningkatkan awareness anak terhadap lingkungan sekitar. 

 

 

Bola bobath atau disebut juga bola pilates, bisa juga untuk terapi selain untuk senam emaknya^^. Meletakkan anak secara terlentang di atas bola dapat memperkuat tulang belakangnya. Anak diletakkan secara tengkurap di atas bola sambil kita pegangi kakinya lalu didorong ke depan pelan-pelan sehingga anak akan terdorong untuk merentangkan tangan ke depan menahan dirinya agar tidak jatuh. Hal ini dapat merangsang vestibular anak.

Banyak aktivitas lain yang dapat kita lakukan di rumah tanpa alat khusus. Untuk latihan tactile, dapat melakukan permainan tebak angka/huruf dengan digambar pakai jari di punggung anak. Untuk latihan vestibular, dapat diberikan melalui mengayun-ayun anak dengan kain atau naik ayunan. Latihan proprioseptive dapat dilakukan dengan membiarkan anak membawa sebagian belanjaan. Keseimbangan dapat dilatih dengan menuntun anak berjalan di titian dan masih banyak inspirasi bermain secara terarah yang bisa kita dapatkan baik dari terapis maupun membaca berbagai literatur. Jangan ragu untuk mengkonsultasikan dengan ahlinya jika terdapat perkembangan si kecil yang mencurigakan. Selamat bermain dengan anak!

[Resensi Buku] Living with Dislexia

Penerbit: Qanita

Penulis: Lissa Weinstein, Ph.D.

Halaman: 352 halaman

“Bagiku huruf-huruf itu sama sekali tidak masuk akal. Mengenali huruf itu saja aku tidak bisa. Semuanya hanya kelihatan seperti garis-garis lekuk yang tak ada artinya.” –David, 7 tahun.

David terlahir sebagai bayi yang sempurna. Dia lucu dan menggemaskan. Saat usianya beranjak balita, David mulai menunjukkan minatnya pada sains dan fakta. Ia selalu mempertanyakan banyak hal meski kadang ucapan David yang tak begitu jelas membuat orang lain berkata “Apa? Apa?”. Tapi Lissa, sang ibu, selalu mengerti ucapan David dan baginya David anak yang cerdas. Hingga suatu ketika di malam kunjungan sekolah TK David, seorang gurunya menyimpulkan David agak tertinggal dalam keterampilan wicara. Pihak sekolah menyarankan agar David diterapi wicara. Dari berbagai tes yang dilakukan, terkuaklah permasalahan sebenarnya bahwa David menyandang dislexia, nilai tes IQnya rata-rata bawah dan dia didiagnosa tak akan bisa membaca. Lissa yang juga seorang psikolog sangat terpukul. Ia melakukan segala cara untuk membantu putranya selagi batinnya terus bergulat berusaha menerima keadaan Davis. Mencarikan tempat terapi terbaik, dokter terbaik, tutor terbaik, bahkan bergadang tiap malam demi membantu David menyelesaikan PRnya. Di sisi lain, dislexia juga mempengaruhi David. Ia sadar dirinya berbeda sehingga membuatnya frustasi, merasa bodoh dan tidak percaya diri di antara teman-temannya.

Membaca buku ini menambah wawasan saya tentang dislexia. Dari beberapa film dan buku fiksi yang pernah saya baca, saya pikir dislexia ‘hanya’ kesulitan membaca. Ternyata dislexia mencakup ketidakmampuan otak untuk mengasosiasikan simbol dengan bunyi, misalnya A adalah simbol dari bunyi A dan diri saya adalah simbol bagi nama “Rachma”. Padahal ada begitu banyak simbol dalam kehidupan kita. Dislexia yang dialami David tak hanya membuatnya sulit menghafal abjad, angka tapi juga nama orang, jenis pecahan mata uang, bahkan nama makanan yang diinginkannya. Selain itu, buku ini membuat saya berkaca pada pergulatan batin Lissa. Ya...apa yang dirasakan Lissa pasti dirasakan pula oleh para ibu anak-anak berkebutuhan khusus. Rasa cemburu setiap kali melihat anak lain yang ‘normal’, rasa malu ketika harus bergantung  pada ‘belas kasihan’ para pakar (ini karena Lissa juga seorang psikolog), rasa bersalah karena telah melahirkannya tak sesempurna anak lain, rasa cemas ketika memikirkan masa depannya, rasa marah ketika perkembangannya tak kunjung sesuai harapan kita, dan berjuta perasaan lainnya yang sesungguhnya sangat manusiawi dalam proses penerimaan. Tapi mengakui bahkan menuliskannya adalah sesuatu yang hebat. Salut untuk Lissa. Pada setiap bab juga disertai berbagai gambar dan tulisan David tentang bagaimana perasaannya terhadap sekolah, teman-teman, tutor juga ibunya. Saya jadi memahami tak hanya orang tua saja yang merasa sedih dan frustasi, sang anak pun ikut terluka batinnya.

Kekurangan buku ini adalah penggunaan berbagai istilah psikologi yang cukup sulit yang sering membuat saya mengulangi membaca paragraf yang tak saya mengerti. Tapi hal tersebut dapat dipahami karena penulisnya adalah kalangan akademisi yang bergerak di bidang yang linier dengan dislexia. Mungkin terbawa kebiasaan menulis jurnal ilmiah kali. Ada satu hal yang membuat saya tersentuh di buku ini adalah bagaimana Daniel, adik David, sengaja membaca tengah malam di kamarnya agar sang kakak –yang belum bisa membaca- tidak merasa minder. So sweet. Yah, Daniel adalah adik yang sangat baik. Sebagaimana yang dinyatakan Lissa dalam buku ini bahwa buku ini bukan buku tentang “how to” tapi lebih kepada “who is”, metode yang diterapkan terhadap David mungkin tak sama dengan penyandang dislexia lain tapi perjuangan yang dilakukan Lissa dan David memberikan keyakinan bahwa dislexia bukanlah akhir dari dunia.